Una entre 20 milions

Alexandra Peraut és una nena intel·ligent i desperta, amb una alta capacitat de raonament per a la seva edat i capaç de comunicar-se en diversos idiomes. Tanmateix, no és això el que fa d’ella una nena única: l’Alexandra va néixer amb la Síndrome de Hutchinson-Gilford, comunament anomenat progèria, que provoca l’envelliment prematur del cos i fa d’ella una nena entre 20 milions. Una malaltia que suposa una esperança mitjana de vida de 13 anys i que no té cura en l’actualitat.

Aquest mes, amb motiu de la Marató de TV3 dedicada a sensibilitzar sobre les malalties minoritàries, el diari La Bústia ha publicat una història sobre dos nens que les pateixen en la zona nord del Baix Llobregat i en una altra entrevista publicada al mateix diari, Esther Martínez, mare d’Alexandra, parla sobre la malaltia, el dia a dia de l’Alexandra i la labor de sensibilització i recaptació de fons per a la recerca que s’està desenvolupant des de l’Associació Progeria Alexandra Peraut.

Motivat per l’Alexandra, Agora International School Barcelona ha realitzat diverses campanyes de solidàries de conscienciació i xerrades per a donar a conèixer la progèria. El passat 9 de novembre, la VI Cursa Solidària organitzada per Agora International School Barcelona i Agora Sport Club va donar el seu suport a la Progeria Research Foundation. Esperem que aquesta labor de sensibilització ajudi a superar aquestes malalties als nens i nenes com l’Alexandra.

Llegeix l’article sobre la progèria a La Bústia 

Llegeix l’entrevista a l’Esther Martínez, mare de l’Alexandra, a La Bústia 

Visita el lloc web de l’Associació Progeria Alexandra Peraut

Imatge: Xavi Josa