Una entre 20 millones

Alexandra Peraut es una niña inteligente y despierta, con una alta capacidad de razonamiento para su edad y capaz de comunicarse en varios idiomas. Sin embargo, no es esto lo que hace de ella una niña única: Alexandra nació con el síndrome de Hutchinson-Gilford, comúnmente llamado progeria, que provoca el envejecimiento prematuro del cuerpo y hace de ella una niña entre 20 millones. Una enfermedad que supone una esperanza media de vida de 13 años y que no tiene cura en la actualidad.

Este mes, con motivo de la Marató de TV3 dedicada a sensibilizar sobre las enfermedades minoritarias, el diario La Bústia ha publicado una noticia sobre dos niños que las padecen en la zona norte del Baix Llobregat y en otra entrevista publicada en el mismo diario, Esther Martínez, madre de Alexandra, habla sobre la enfermedad, el día a día de Alexandra, y la labor de sensibilización y de recaudación de fondos para la investigación que se está desarrollando desde la Asociación Progeria Alexandra Peraut.

Motivado por Alexandra, Agora International School Barcelona ha realizado varias campañas solidarias de concienciación y charlas para dar a conocer la progeria. El pasado 9 de noviembre, la VI Carrera Solidaria organizada por Agora International School Barcelona y Agora Sport Club dio su apoyo a la Progeria Research Foundation. Esperamos que esta labor de sensibilización ayude a superar estás enfermedades a los niños y niñas como Alexandra.

Lee el artículo sobre la progeria en La Bústia (en catalán)

Lee la entrevista a Esther Martínez, madre de Alexandra, en La Bústia (en catalán)

Visita la web de la Asociación Progeria Alexandra Peraut

Imagen: Xavi Josa